정부, 희귀질환자 임상정보 빅데이터 구축한다
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정부, 희귀질환자 임상정보 빅데이터 구축한다
  • 입력 2020-03-23 16:30
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'국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업' 운영 절차
'국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업' 운영 절차

정부가 희귀질환자를 포함한 환자 2만명의 임상정보와 유전체 데이터 수집해 의료 빅데이터로 구축한다.

산업통상자원부(장관 성윤모)는 과학기술정보통신부(장관 최기영), 보건복지부(장관 박능후)와 협력해 이같은 내용의 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업을 위한 추진위원회를 출범시켰다고 23일 밝혔다.

시범사업 추진위원회는 오는 2021년까지 2년 동안 희귀질환자 모집 및 바이오 관련 선도 사업 등을 수행해 2만명 이상의 임상정보와 유전자 데이터를 구축할 예정이다. 

환자의 접근 편의와 진료 경험 등을 고려해 전국 16개의 협력기관을 지정하고, 협력기관을 통해 추진위원회는 희귀질환자의 임상정보 및 검체를 수집한다. 임상정보 또는 유전체 데이터가 확보된 기존의 사업은 선도사업 전문위원회를 구성해 바이오 빅데이터 구축 시범사업과 연계 기준을 마련할 계획이다.

유전체 데이터는 유전체 분석기관과 국가생명연구자원정보센터(KOBIC)에서 각각 전장유전체분석 및 변이 분석으로 생산될 예정이며, 수집된 임상정보와 생산된 유전체 데이터는 질병관리본부(질본•본부장 정은경)와 KOBIC, 한국과학기술정보연구원(KISTI‧원장 최희윤)에서 원칙적으로 공유 및 활용되도록 지원한다. 

추진위원회는 민감 정보인 임상정보·유전체 데이터 수집에 따른 개인 정보 유출 우려를 해소하기 위해 수집·생산 단계에서 각각의 정보에 아이디(ID)를 부여하고 폐쇄망을 구축해 데이터 관리에 만전을 기할 것이라고 다짐했다.

송시영 위원장은 “시범사업 성과를 평가하고 각 계 전문가들의 의견을 수렴해 본 사업 구축 계획을 수립할 것”이라고 말했다. 

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